Achtergrondartikel| Ik weet wat mij te wachten staat als ik dementie krijg en dat is geen prettig vooruitzicht’

Voor mijn studie heb ik afgelopen semester een achtergrondartikel geschreven. Het artikel moest gaan over een familiegebeurtenis. Ik koos de dementie van mijn opa en ben onderzoek gaan doen naar de legalisering van euthanasie voor dementerende ouderen. Omdat ik het eindresultaat mooi vind geworden en omdat mijn artikel goed beoordeeld is, leek het mij leuk om het achtergrondartikel ook te delen op mijn blog.

‘Ik weet wat mij te wachten staat als ik dementie krijg en dat is geen prettig vooruitzicht’

Euthanasie voor dementerende ouderen niet vanzelfsprekend

 

‘Ik wil hier weg’ zegt mijn opa terwijl hij aan deur van de gesloten afdeling trekt. Toen er vijf jaar geleden dementie bij mijn opa werd geconstateerd, keek ik mijn moeder raar aan. Ik vroeg mijn moeder wat dementie inhield en het beangstigde mij dat dementie in onze familie voorkomt. Mijn moeder vertelde mij dat opa langzamerhand dingen ging vergeten. ‘Maar wat nou als hij mij vergeet?’ vroeg ik mij hard op af. ‘Dan vraagt hij zich vast af wie dat meisje is met die grote ogen en die lange donkere haren’ antwoordde mijn moeder. Drie jaar later met kerst vroeg mijn opa aan mij of ik zijn Amerikaanse nichtje was en riep hij vol enthousiasme in steenkolen Engels: ‘hello sweetheart, you look beautiful’. Goed hier kan ik wel mee leven dacht ik, terwijl ik naar mijn breed lachende opa keek.

op 1
Opa van Harlingen, Oma van de Laar, Ik (drie jaar)

Recht op euthanasie
Een kwart miljoen mensen in Nederland hebben te kampen met dementie en in 2040 zal het aantal mensen met dementie stijgen naar 40 miljoen vertelt de Zembla documentaire ‘als ik dementie heb, wil ik dood’. In de documentaire is Kees van de Ende aan het woord. Hij vertelt over zijn vrouw Joke bij wie 16 jaar geleden de ziekte dementie is geconstateerd. Kees en Joke hebben in het beginstadium van Joke haar ziekte een euthanasieverklaring getekend, zodat Joke euthanasie kan plegen wanneer zij in een verpleeghuis belandt. Inmiddels zit Joke al een aantal jaar in een verpleeghuis en is er van euthanasie geen sprake.

‘Euthanasie is een moeilijke kwestie bij mensen met dementie in gevorderd stadium. Naast de euthanasieverklaring moet de persoon in kwestie de euthanasieverklaring op elkmoment kunnen bevestigen’ vertelt L. Wigers directeur van de artsenorganisatie. ‘Mensen met dementie in vergevorderd stadium kunnen dit echter niet’ vervolgt L. Wigers zijn verhaal. Verpleeghuisarts Bert Keizer sluit zich hierbij aan: ‘je doodt iemand en als ik niet tot op de laatste minuut van iemand zijn leven kan horen dat diegene dit echt wil, doe ik het niet’. ‘Een dement persoon beseft niet dat op het moment van de euthanasie zijn laatste minuten zijn ingegaan’ bevestigt huisarts Constance de Vries.

Toch is het merkwaardig dat euthanasie bij mensen met dementie nauwelijks voorkomt, want de euthanasiewet geeft aan wanneer iemand zichtbaar lijdt en niet meer wilsbekwaam is er toch euthanasie gepleegd mag worden. De artsenorganisatie laat dit echter niet toe en gaat daarmee tegen de wet in. ‘Het is zo dubbel’ vervolgt Kees van de Ende zijn verhaal ‘ik wil mijn vrouw niet dood, maar haar zien lijden vind ik nog veel erger’.

 

 ‘Je doodt iemand en als ik niet tot op de laatste minuut van iemand zijn leven kan horen dat diegene dit echt wil, doe ik het niet’

 

Bang
Volgens het CBS is dementie een veel voorkomende doodsoorzaak in Nederland en is de sterfte aan dementie is sinds 1996 gestegen van 4,4 duizend tot 12,5 duizend sterfgevallen in 2014. Terwijl het aantal mensen dat sterft aan hartziekten en ziektes als kanker daalt door de geweldige vooruitgang in de medische wereld, stijgt het aantal sterfgevallen als gevolg van dementie. Ondanks het harde werk en alle onderzoeken is het wondermiddeltje dat dementie zou kunnen remmen nog niet gevonden. Volgens de stichting Alzheimer-Nederland is er van genezing nog geen sprake. Maar methodes om dementie zo vroeg mogelijk te herkennen, zodat de kwaliteit van leven kan worden verlengd, zijn wel al in zicht. Toch blijkt uit een enquête van Zembla dat 73% van de Nederlanders niet wil blijven leven als de ziekte dementie bij hen geconstateerd wordt en dus euthanasie willen plegen in het beginstadium van de ziekte.

‘Tuurlijk, het speelt altijd in je achterhoofd, maar bang? Nee, nog niet’ begint mijn moeder. ‘Maar leven met dementie zal ik lastig vinden omdat ik de ziekte natuurlijk zelf van dichtbij heb meegemaakt. Ik weet wat mij te wachten staat als ik dementie krijg en dat is geen prettig vooruitzicht’ Ik begin over de euthanasiewet en vraag haar wat zij vindt van de tweeslachtigheid van deze wet. ‘ik snap de doctoren wel. Je maakt wel iemand dood, dat is een grote verantwoordelijkheid. Ik denk dat een euthanasiewens in een vergevorderd stadium van dementie ook meer een wens is van de omstanders die het moeilijk vinden om hun geliefde in die toestand te zien. Het is nou eenmaal geen fraai gezicht. Opa veranderde van karakter, hij zei alles wat hij dacht. Hij vermagerde sterk en kon niet meer netjes eten. Ook wilde hij op het laatst geen gebit in. Maar de dementerende beseft niet altijd meer dat zijn/haar leven zo in kwaliteit gedaald is. Ik  vind het maar moeilijk. Ik weet hoe zwaar het is om een geliefde te zien lijden aan dementie en voor mij is dat misschien al reden om euthanasie te plegen. Ik wil het mijn naasten niet aan doen. Maar eigenlijk hoop ik dat er tegen die tijd allang een medicijn gevonden is die deze ziekte de wereld uit helpt’ zucht mijn moeder.

 

 ‘De sterfte aan dementie is sinds 1996 gestegen van 4,4 duizend tot 12,5 duizend sterfgevallen in 2014’

 

De tijd verstreek en ik begon de dementie van mijn opa te accepteren. Ik kon er mee leven. Dementie heeft ook iets zacht. Mijn opa werd een ondeugend jongetje met fratsen en verhalen. Hij straalde vaak als hij mijn broer en mij zag, zelfs toen hij mijn broer en mij niet meer herkende. Dit heeft mijn kijk op dementie wel positief beïnvloed. Want wanneer het lijden gedaan is in het beginstadium van de ziekte, is het voor de dementerende niet zo erg meer. Dus ben ik bang voor dementie? Nee, dat ben ik niet. In hoe verre kan je ook bang zijn voor een ziekte die misschien over 60 jaar op je ligt te wachten. Je wordt geboren, je wordt ziek en je gaat dood. Hoe cru het ook klinkt, het hoort bij het leven en je doet er niets aan. Dus wat maakt in dat opzicht dementie erger dan kanker of een andere terminale ziekte. Ziek word je, dood ga je.

Veerle van de Laar

Advertisements

One thought on “Achtergrondartikel| Ik weet wat mij te wachten staat als ik dementie krijg en dat is geen prettig vooruitzicht’

Comments

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s